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  • 北京通州自助透析室的故事
  • 来源:南方都市报 作者: 姚笛 日期:2009/4/5 0 阅读:5703 次 【 】 A级授权
    :-)_______________________________________________________________________________________________________
  • 第一次取缔

    三河市卫生局执法人员一走,患者们半夜就把机器拉跑了

    并不是所有人都有生存机会。一台透析机一天最多能透析三个人,还得24小时运转。

    在燕郊的出租房内,两台透析机在以最大负荷工作。王新阳已经去了北京市透析,这里还有5名患者。除了四名机主,两名新成员是:来自承德的刘福忠,和一名刚刚上大学的学生康建波。

    机主们免去了新成员的购买机器费用,然而,即便是200多元一次(现在降为100多元)的透析成本价,很多人也交不起。刘福忠带着妻子和两个孩子一起来到小院,但他没有钱。他希望先做透析,等他卖了房再付款。看着对方痛苦的样子,王新阳同意了。

    一个月后,刘福忠实在拿不出钱,自己也不好意思,一家便回去。5天后的早晨,陈炳志接到刘福忠妻子的电话:“他五天没透了,快不行了。能不能再让他透一次,等卖了房一定给钱。”

    “别说这个了,赶紧来吧。”陈炳志说。

    几个小时后,电话又来了:“人没了,一站起来就不行了。”

    2005年夏天,当地医院向三河市卫生局举报,执法人员赶来没收透析机时,遭到了病人的激烈抗争。魏强打开火机,准备点燃液化气罐,“把机器拿走,就等于不让我们活了。”

    僵持了5个小时后,执法人员退让了,没有没收机器,但要求他们搬离三河。

    三河市卫生局党委副书记王振亚说,从情理上,我们很同情这些患者,但如果不取缔他们,对我们的工作来说,就是失职。

    魏强回忆说,“那时跟这回不一样,这回有媒体,那时一出事,我们赶快琢磨着要撂了,当天晚上,他们一走,我们半夜就把机器拉跑了。”

    惊心动魄的一夜过后,康建波回到了医院,不到一个月,花光了所有费用,回家后活活憋死了。自助透析室的成员又只剩四个人。

    王新阳将透析机搬到了一桥之隔的通州白庙大堤下面,这里四周果园环绕,尚属偏僻。而在燕郊的医院里,依然有病人在打听透析室的下落。

    白庙的秘密

    “哪怕我们再馋、再渴,也不会去偷(当地人家)一个果子……就这样,我们在这个村里平平静静度过了三年”

    搬到白庙大堤后,透析室经历了两件事:一是张伟东的出走;二是重新搬家。

    2006年秋天,张伟东想回家。家里有妻儿老小。他找到王新阳,支支吾吾:“我想带机器走……”

    王新阳犹豫了一下,说:“拉走!”

    机器是王新阳和张伟东每人花了5万多元合买的,王新阳有了医疗报销后,有人愿意出6万元转他的股份。他正在考虑当中,但既然张伟东要走,他也打消了转手的意愿。

    此后,小院里只剩一台透析机。

    到了年底,嗡鸣的机器声影响了周边的邻居,房东接到投诉后,决定不再续租了。2007年五一当天,王新阳们只好又搬到了不到500米的现在的这座小院里。

    搬家后没几天,它突然失灵了。陈炳志正在机上做透析,只能暂停。

    这次故障给魏强提了个醒。一台机器,一旦出大问题,就是性命攸关的事。最好能有两台,甚至三台机器。这样才比较保险。

    这时候,又陆续新加入了几个患者。山西姑娘李丽丹进来的时候,魏强正在为买透析机的资金发愁。拿到了她预先垫付的两万块后,买了两台二手透析机。买机子花费了5万块,回来修理,又花了3万。跟两年前相比,这两台机子,是完全已经淘汰了的机子。但修理一下,还是可以转动。

    小院里便有了3台透析机,可以轮换使用,遇到故障也不用担心。

    这期间,潘学峰和他的8个三河籍老乡也加入了,最多时有17人,分别来自北京、内蒙古、山西、河北、安徽、黑龙江、吉林……魏强算了一下成本,一人出两万,基本上收支可以持平,“一共收回24万,花了23万多。”

    机器买回来了,魏强想着对17个人的管理问题,“我们也知道透析很危险,假如一个人死了,整个集体都会解散,必须有个约定,”他说。

    他连夜制定了《入股合同书》。除了规定两万元的股金,还注明了:如在透析过程中,出现一切问题(包括死亡),都与合伙人无关,一切自行负责。

    王新阳在日记里写道:说句掏心窝子的话,我们住的白庙村,家家都有果园。到结果子的时候,树枝挂满果子,都能垂到外边来。有的过路人口渴了,都会停下来,摘个果子解解渴,只要不被发现就行。可我们在这个村子里已经住了三年多,从来没有摘过。我们想,本来就是外地的,又有病,村里人本来就不欢迎我们,我们再做坏事,人家怎么看我们?非得把我们赶走不可。所以哪怕我们再馋、再渴也不会去偷一个果子……就这样,我们在这个村里平平静静度过了三年。

    夏天过后,秋天一到,果子挂满枝头,香飘四溢,病人们有时会出去走走,“累了,在阴凉的果树下躺一会,闭上眼睛,如果不去想这病,这样的生活也很幸福。”陈炳志说。

    去留风波

    卫生局官员指责自助透析室“危险、肮脏”,但患者说,没有它,6年前就死了

    3月4日,负责向透析机供纯净水的水处理机最核心的水泵烧了。没有净化水,血液透析就无法进行。那天,原本有4个人要透析,但剩下的水只够一人使用。大家自觉地让最难受的赵春香用完这最后一点存水。

    所幸的是,当地一家教会闻讯后,捐助了1万块钱,把水泵修好了,才得以化解危机。

    月底,当《京华时报》记者找来,魏强的想法很简单:能上了报纸,给捐点钱。“不是穷缺钱,而是要活命。”

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